SABATO 22 SETTEMBRE 2018 PRESSO IL VISIONARIO, IN VIA ASQUINI,33 A UDINE
FAR MIND – LA MENTE LONTANA
UN VIAGGIO INTORNO ALLE DEMENZE ATTRAVERSO LO SGUARDO DEL CINEMA
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L’arte deve scuotere e non sempre consolare!
Uno dei compiti per chi si occupa di malattie devastanti come le demenze consiste nel fornire ai pazienti, ai loro familiari, agli operatori sociali e sanitari ed ai comuni cittadini che desiderano accrescere le loro conoscenze, informazioni corrette e utili a far fronte a notizie superficiali che spesso vengono propinate dai mezzi di informazione oppure si propagano e circolano tra la gente nei meandri dei luoghi comuni.
Nato da un’idea visionaria, Il FAR MIND, LA MENTE LONTANA, riparte quest’anno con la seconda edizione, sempre al Visionario di Udine in occasione della XXV Giornata Mondiale contro l’Alzheimer. L’appuntamento è per la mattina di sabato 22 settembre.
L’associazione ONLUS Demaison ha scelto di trattare il tema inquietante delle demenze attraverso la visione e il commento del film “Una sconfinata giovinezza” traendo dall’opera di Pupi Avati le scene significative sotto il profilo emozionale e nello stesso didattico e raggruppandole in tre sezioni: gli inizi subdoli (e inquietanti: a chi di noi non è mai capitato di avere difficoltà a ricordare il nome di un alimento noto?), la scelta di amore con i suoi problemi di un accudimento famigliare sostenibile (nella propria abitazione o altrove in un luogo “estraneo”?), il viaggio nella speranza di un aiuto dal passato col suo epilogo, la scomparsa.
“C’è un bambino che scappa e la sua mamma si dispera perché non riesce più a trovarlo. Dove vanno tutti i bambini che scappano? Perché è così segreto e irraggiungibile quel luogo? Perché le loro mamme non sanno più trovarlo?”.
Il compito di collegare il racconto tra le scene selezionate verrà svolto da Ferdinando Schiavo, neurologo. I commenti e il dialogo con le persone presenti sarà sviluppato da Daniele Cipone, medico di medicina generale e presidente Demaison, da Laura Nave, psicoterapeuta, dallo stesso Ferdinando Schiavo, dall’avv. Gloria De Marco e infine da Claudio Bonivento, che racconterà una personale vicenda.
Evento gratuito
A causa dell’invecchiamento progressivo della popolazione, e in particolare quella italiana, tra le patologie emergenti, le malattie neurodegenerative stanno conquistando una forte rilevanza sanitaria e sociale: tra queste, spicca il ruolo delle demenze e di alcune manifestazioni spesso correlate, come gli episodi “confusionali” (delirium), frequentissimi e sottovalutati ed il parkinsonismo. Le demenze sono in progressivo aumento nel mondo. Stime recenti hanno smentito quelle fatte pochi anni fa: ad esempio, la cifra prevista di persone con demenza nel mondo per il 2050 è di 131,5 milioni, rispetto al numero precedentemente prospettato di 115 milioni.
Le demenze non sono una ”invenzione” del sistema medico o una normale appendice della vita di chi è sopravvissuto oltre una “certa età” ma una problematica con basi patologiche, anche se a volte dagli imprecisi confini. E’ quindi un dovere sociale predisporre le condizioni per una diagnosi tempestiva ed accurata per poter identificare soprattutto quelle reversibili, secondarie a farmaci, a lesioni a livello cerebrale di vario tipo fra cui tumori, spesso benigni, ematomi ed idrocefalo cosiddetto normoteso dell’adulto, arteriti craniche autoimmuni, oppure a condizioni internistiche che provocano un abbassamento del sodio, del calcio o degli ormoni tiroidei, ecc.
La diagnosi tempestiva serve anche ad approntare un’assistenza adeguata al fine di ridurre la sofferenza dei malati e dei familiari e per evitare gli eccessi di disabilità indotti da cure non appropriate e dagli effetti negativi di alcuni farmaci. Serve a predisporre per il paziente una dichiarazione di fine vita e, insieme ai familiari, le tutele organizzative, amministrative e legali che si vengono a presentare nel corso spesso drammatico di queste malattie.
In questo campo in inquietante espansione e tuttavia sottovalutato sono numerosi i luoghi comuni, i falsi miti e gli errori che impediscono un intervento corretto per una diagnosi tempestiva e per una gestione adeguata, da parte dei comuni cittadini, degli stessi familiari e persino dei medici.
Scrive Marco Trabucchi su www.leonardo.it nel febbraio 2016: … anche se sta aumentando significativamente il livello di conoscenze sulle demenze da parte dei medici e degli altri operatori sanitari, restano ancora sacche di impreparazione, di scarso interesse, di ridotto impegno.
La struttura clinica delle demenze è caratterizzata da una grande variabilità nell’esordio e nell’evoluzione, per cui bisogna superare quella distorta visione unitaria che vede(va) in passato la demenza di Alzheimer destinata a riassumere tutto lo scenario delle altre demenze. La stessa demenza di Alzheimer, peraltro, è responsabile del 60% circa dei casi totali di demenze e può esordire anche con disturbi cognitivi “diversi” da quelli classici a carico della memoria.
In Italia l’assistenza delle persone con demenza è in larga parte a carico della famiglia e molto meno di istituzioni (soprattutto residenze per anziani). La famiglia, quindi, riveste un ruolo essenziale per diversi aspetti nei diversi stadi di una malattia che comporti demenza. La famiglia si isola socialmente, scompare alla vista di altri familiari ed amici. Non importa se avviene per il peso del compito o perché i comportamenti del congiunto sono imbarazzanti e fonte di disagio. Lentamente e con fatica i sentimenti si adeguano ai crudi fatti, ai fallimenti e alla stessa aggressività del familiare malato, la rabbia si affievolisce lasciando spazio alla pietà e alla tenerezza, alla voglia di protezione. Molto spesso i ruoli si invertono, dolorosamente: da figli, si diventa “genitore del genitore malato”.
CHI SPARISCE PER DEMENZA SOTTOVALUTATA? E SFORTUNA…
A Udine, il 22 settembre, al nostro secondo FAR MIND, LA MENTE LONTANA, commentando il film di Pupi Avati UNA SCONFINATA GIOVINEZZA, abbiamo toccato anche questo aspetto, per me da anni davvero intrigante: gli SPARITI, forse meglio del termine SCOMPARSI che ho usato fino a ieri…, possono allontanarsi per vari motivi, tra cui la presenza di una demenza non diagnosticata, o “non capita” dai medici oppure sottovalutata dagli stessi familiari e dagli amici.
Come capita spesso in questo territorio della mente, dominato e intralciato da numerosi luoghi comuni e pregiudizi, il primo dei quali è determinato da un preconcetto relativo alla terza e quarta età, l’AGEISMO (…tanto è vecchio…) che tutto giustifica; il secondo è favorito dall’idea di “sapere tutto sulle demenze”, che tutte siano “senili” o bene che vada “Alzheimer” e che comunque TUTTE abbiano come sintomi basilari l’arcinoto problema di memoria per avvenimenti recenti.
Nulla di più falso!
Appena sceso il sipario sulle ultime drammatiche scene del film, il mio amico Claudio ci ha emozionati tutti, costringendoci spontaneamente a rifugiarci nel più partecipe, rigoroso e commosso silenzio. Ci ha raccontato della mamma smarritasi in un bosco nell’agosto del 2016 mentre si trovava a Re in pellegrinaggio. Era andata a cogliere fiori di campo a pochi metri dell’albergo che ospitava lei e le altre persone, tra cui quella a cui era stata affidata e che, stremata dal caldo di agosto e dal viaggio, era andata a riposare.
Il suo corpo è stato trovato a marzo del 2017. Claudio ci ha consegnato un pezzo della sua storia e della sua vita non proprio facile.
Non abbiamo filmati di questa straordinaria partecipazione al nostro secondo FAR MIND, delle private confessioni di Claudio, della sua e della nostra commozione: meglio così!
Senza che ci fossimo messi d’accordo prima sui contenuti, senza che io ed altri di Demaison lo interrompessimo, così, nella piena disponibilità di tempo e di cuore, Claudio ci ha regalato un’onda continua di forti emozioni raccontandoci questa sua amara esperienza.
Le emozioni ce le teniamo così, senza uso di orpelli tecnici che questa epoca ipermediatica che tutto fotografa e tutto riprende ci impone. Ce le teniamo così, nello spazio della memoria delle emozioni!!!
E’ insieme ferita e cicatrice…