E’ una proposta e nello stesso tempo una sfida: compiere insieme un percorso per conoscere meglio i territori delle demenze, le storture di malattie ampiamente sottovalutate (persino dalla classe medica) che vedono sempre più persone, nel ruolo di malati o di familiari, protagoniste senza difesa di patologie facilmente soggette a malpratica medica, a volte semplicemente attraverso un comportamento di omissione sulle ali dell’ageismo, di quel ”tanto è vecchio” che priva chi è vulnerabile e i suoi cari di una diagnosi e di una cura. Cura: sappiamo bene che oggi non esiste una reale cura per le demenze se perseveriamo nell’idea asettica e consumistica che cura significa inevitabilmente farmaco risolutore. Invece, proprio di fronte a malattie del genere (e di genere! Prevalgono nelle donne…) dobbiamo imparare ad ampliare il nostro sguardo, a prenderci cura, a rassicurare dando ampio spazio all’empatia, a dedicare tempo e attenzione per una comunicazione informata non priva di professionalità e infine a rendere prioritarie le strategie senza farmaci, assolutamente indispensabili per affrontare sofferenze prolungate che annichiliscono famiglie intere.
Questo viaggio si compie attraverso le parole di Ferdinando Schiavo, “onesto artigiano della neurologia dei vecchi”, che ribadirà quanto sia difficile ma indispensabile scrollarsi di dosso il peso dei luoghi comuni che impediscono di conoscere e affrontare in maniera adeguata i territori della demenza. Quali sono questi luoghi comuni? Eccone alcuni.
La struttura clinica delle demenze è caratterizzata da una grande variabilità nell’esordio e nell’evoluzione che ci costringe a superare quella distorta visione unitaria che vede(va) in passato la demenza di Alzheimer destinata a riassumere tutto lo scenario delle altre demenze. Ciò vuol segnalare che non solo le demenze non appartengono tutte al mondo dell’Alzheimer, ma che la stessa demenza di Alzheimer può esordire in maniera differente da come ci viene ripetuto noiosamente da decenni. Almeno il 10 %, o forse più, di demenze legate alla sola patologia di Alzheimer può esordire, infatti, in modo diverso dai soliti problemi di memoria: alterazioni comportamentali come profonda apatia, depressione, ansia, psicosi, oppure della sfera “organizzativa” dei nostri processi mentali; in altri ancora si manifesta con anomalie del linguaggio o di modalità cognitive apparentemente minori: “Faccio difficoltà a stirare” dice la mamma di Michele Farina, affermato giornalista del Corriere della sera, nel suo libro Quando andiamo a casa? quasi all’inizio del suo realistico, commovente e singolare viaggio nei territori della demenza. La madre non aveva compiuto 65 anni e manifestava i primi sintomi in relazione al danno prevalente a livello della corteccia cerebrale posteriore, quella che “capisce e dona un significato, assegna uno spazio a ciò che gli occhi trasmettono e in vario modo incide sull’organizzazione dei gesti”. Oculisti e ottici naturalmente non le potevano risolvere il problema: l’occhio vede ma è il cervello che deve interpretare la realtà!
Per completare questa panoramica didattica e nello stesso tempo avvincente basta ricordare poi che circa il 40% delle demenze non è di natura alzheimeriana e pertanto, all’apertura del sipario di un tale dramma in una famiglia risulta ancora più frequente che i primi sintomi si mostrino ben diversi rispetto alle nostre vecchie e stantie conoscenze legate ai difetti della memoria. Questa carente conoscenza, che si espande anche all’interpretazione dei test cognitivi, incide certamente sulla tempestività e la correttezza della diagnosi e del prendersi cura della persona con demenza e della sua famiglia.
Alle parole e alle immagini, seguirà il cortometraggio di Marco Toscani Ti ho incontrata domani, prodotto da Paola Taufer (SIPAA Trento), un piccolo film dalle intense emozioni che realizza anche un compito didattico, tanto utile e doveroso in questa epoca di passioni tristi. Anche questa opera porta lo spettatore lontano dai luoghi comuni che accerchiano di dolente solitudine e di incomprensione questi drammi umani consentendoci una conoscenza di aspetti indubbiamente poco noti nelle dinamiche mentali della persona sana ma che possono apparire nel corso dell’evoluzione di una storia di demenza e a volte segnarne l’esordio. Il corto ha vinto per la miglior regia il Global Short Film Festival New York – Cannes 2016.
Il film sarà seguito da una breve e lancinante pièce teatrale, scritta da Marzia Vitanza e interpretata dalla stessa protagonista Chiara Turrini. Qui, la storia e la splendida interpretazione regalano la suggestione di un decorso di malattia “classico” ma altrettanto ricco di emozioni magistralmente riassunte nei circa dieci minuti di durata. La potenza del messaggio può accrescere l’atmosfera emotiva e formativa con la partecipazione degli altri due interpreti, Lara Rigotti e Mario Peretti.
Il film, lo spaccato di teatro che lo segue e le considerazioni scientifiche contro luoghi comuni ed errori ci daranno la possibilità di riflettere e di assimilare aspetti innovativi. La struttura centrale di questo Evento Artistico Formativo è già stata sperimentata con successo nel corso del 2015 in varie località in Trentino-Alto Adige, tra cui Trento, Bolzano, Riva del Garda, Pergine, Rovereto e Taio, a Udine in un coinvolgente 10,100, 1000 passi nei territori della demenza organizzato dal comune e dall’associazione ONLUS Demaison (www.demaison.it), a Borgonovo (PC), l’8 maggio nuovamente a Udine nell’ambito del prestigioso Premio Terzani Vicino\Lontano, a Figline Valdarno, a Catanzaro, a Firenze, a Barbarano (VI), a Castelnuovo (VR), a Senigallia, a Piacenza, ecc.
Del “gruppo” fa parte anche Michele Farina (vedi sopra) che ha illuminato alcuni incontri con la sua esperienza e la personale sensibilità dettata dall’esperienza sul campo.
All’Evento Artistico Formativo possono intervenire, ovviamente, anche professionisti e persone del luogo che siano in grado mantenere l’atmosfera emotiva e trattare in modo originale e collaborativo i numerosi aspetti delle demenze, a livello scientifico oppure attraverso l’arte e il semplice sentimento del racconto autobiografico, della poesia o della musica.
Oppure del gioco! Claudio Favaretto ha creato con sincera passione la Ol’Boys per dare una mano ad anziani e persone con demenza stimolando sensazioni antiche e nuove attraverso giochi originali di vario tipo (www.olboys.it).
Non è finita: le cene itineranti proposte da Cristina Giacomelli, cuoca a domicilio, possono seguire o precedere l’evento, arricchirlo di… sapori e nello stesso tempo renderci partecipi del suo fantastico progetto #timangiocongliocchi a sostegno delle famiglie colpite dall’Alzheimer. Il cibo e la linea di occhiali Ti Mangio con gli occhi vogliono unire il mondo della gastronomia con quello della moda in nome di una nobile causa: la raccolta di fondi da destinare a famiglie con persone affette da demenza e realmente bisognose.
Ti ho incontrata domani
Con l’augurio che il nostro lavoro e la nostra proposta siano di vostro interesse! Adatto anche per le scuole.