La donna che fu scambiata per demente

Intanto una vicenda che avrebbe avuto clamore mediatico se fosse stata protagonista una malattia “chirurgica”…

Avete mai visto articoli su quotidiani o storie raccontate in TV che parlano di un “miracolo”, ovvero di una guarigione dovuta alla sospensione di un farmaco, in breve dei casi di persone scampate da una “malattia medica” dopo la sospensione di una medicina?

Non è avvenuto mai, credo, a mia memoria. In compenso erano e sono ben più vistosi e mediatici gli articoli che trattano dei “miracoli in area chirurgica” (riattaccata una mano amputata da una sega; salvata la vista di un occhio con un intervento innovativo…) ma anche, per onestà, degli errori clamorosi (amputata la gamba sana; dimenticata la garza nell’ addome…).

Ecco, questa indifferenza nel bene e nel male che riguarda l’ambito medico rispetto a quello più mediatico, il chirurgico, permane nel tempo, non fa notizia.

Ciò che non fa notizia, non esiste!

Fu una splendida avventura: accostarsi ad un caso complesso di una persona mummificata dai farmaci cercando di comprendere cosa le fosse accaduto 5 anni prima, adoperare poi le conoscenze mediche e una dose di coraggio proveniente dall’ indignazione, in un azzardo calcolato e condiviso con i familiari fino al miracolo del ritorno alla vita.

Non è come far tornare la vista con un intervento chirurgico innovativo e finire sui giornali?

La donna che fu scambiata per demente

Me la sono trovata davanti sorridente e con in mano il mio libro, proprio quello che mi apprestavo a commentare a Cortina a un incontro culturale dove ero stato invitato. Mi ha detto: sono Lina. Ci ho messo qualche secondo per rimescolare le carte della mia memoria, poi in un lampo l’ho abbracciata!

Era la prima volta che ci incontravamo fuori dal mio ambulatorio e per giunta in un contesto a me estraneo, montano, vicino a casa sua. Lina era felice, donna semplice e rinata, felice di essere lì a sentirmi parlare di storie come quella che l’aveva vista innocente protagonista.
Le ho chiesto se desiderava raccontare l’esperienza subìta: mi ha risposto delicatamente di no, ma che io potevo parlarne senza indicare chi fosse lei tra il pubblico.

E l’ho fatto, credo in maniera gentile, mimando i suoi movimenti e i suoi grugniti iniziali e poi l’esplosione della rinascita e del ritorno alla vita. Lina era arrivata da me nel 2005 da quella regione vicina, attraverso un giro di conoscenze. L’ultima spiaggia, avevano detto i familiari. Quel giorno si era presentata, anzi, era stata portata quasi di forza dai suoi tre figli e dal marito che avevano invaso l’ambulatorio fisicamente ma anche con la loro prolungata storia angosciante. Una “povera mummia” di 56 anni che non riusciva a rispondere se non a poche domande chiare facili e concise. Ingobbita, si muoveva lentissima a passi piccoli, trascinando i piedi, con le faticose movenze di una parkinsoniana vera, grave e senza terapia da giorni. Qual era la sua storia? Quasi cinque anni prima, nel 2000, era stata operata per un’ernia discale lombare. Finito l’intervento, a causa di uno stato confusionale post-anestesia cui in breve tempo si erano aggiunte anomalie comportamentali, era stata sottoposta a terapia con psicofarmaci: con antipsicotici, prima un classico tra quelli “vecchi”, l’aloperidolo (Serenase, Haldol) e successivamente a dosi crescenti con un antipsicotico “nuovo” o atipico, l’olanzapina (Zyprexa), su su fino a 15 mg al giorno, abbinato a terapia ansiolitica, una classica benzodiazepina (delorazepam-EN) e a un antiepilettico, l’acido valproico (Depakin).

Era stata dimessa con diagnosi di sospetta demenza Fronto-Temporale, una demenza che colpisce in preferenza soggetti di 50-60 anni e con una prevalente sintomatologia psichiatrica, comportamentale.
Ma una demenza di questo tipo non esordisce in genere così, acutamente, a meno che non sia “altro”. Pensai.
Con l’andare delle settimane la donna era apparsa ancora confusa ma più calma. Forse anche troppo; sembrava spegnersi nella mente e nel corpo, ingessata la mimica, rallentati i propri movimenti spontanei e andando avanti nelle settimane anche quelli volontari. In questo stato aveva sopravvissuto per quasi cinque inesorabili anni, fino a quel giorno del 2005.

– Ma quando vi hanno chiamato, al risveglio dall’ anestesia, la signora era lucida, era pallida, sudata?… e poi: dopo quanto tempo dall’ingresso in sala operatoria vi hanno chiamati? chiesi da solito rompiscatole.
– Adesso che ci fa riflettere, risposero guardandosi l’un l’altro, troppe ore: dalla mattina ci hanno permesso di vederla alle cinque del pomeriggio; ci dicevano che era andato tutto bene, avevano problemi tecnici… ed era pallida come uno straccio.

Non fui capace di reprimere i miei sospetti. Lina faceva uso continuativo da almeno dieci anni di un antiaritmico cardiaco, la flecainide (Almarytm), che a volte, come tanti antiaritmici, può creare anomalie del ritmo cardiaco…

– Potrebbe trattarsi di un fatto acuto, magari di un arresto cardiaco transitorio ma serio per il danno cerebrale conseguente. Provate a chiedere, anche se sono passati quasi cinque anni, fatevi dare una copia della cartella clinica; insomma, cercate di capire cosa sia accaduto in tutte quelle ore! Intanto, vi preparo uno schema di riduzione progressiva dell’antiepilettico, dell’EN e dello Zyprexa; le darò intanto un altro psicofarmaco, il Seroquel a bassissime dosi “.

Un mese dopo, i cinque erano tornati: l’indagine sui fatti di quel giorno non aveva portato a nessuna verità, però…. Lina era serena e già meno rallentata! Poteva persino collaborare a un primo spezzone di test, il “Mini Mental”. L’inizio era incoraggiante e spingeva a continuare per quella strada.
Un altro mese ancora, con soli 100 mg di Seroquel, il Depakin e la terapia cardiologica, il mezzo miracolo continuava a progredire e ci dava la speranza di potersi completare. Consigliai di ridurre lentamente anche il Depakin fino a sospenderlo. E nei sei-otto mesi successivi il miracolo avvenne, tanto da convincermi a sospendere lentamente anche il Seroquel. Le valutazioni neuropsicologiche estensive eseguite in quei mesi e poi le ultime due, circa un anno e due anni dopo, concludevano per un recupero globale, a parte lievi deficit esecutivi “frontali” che non compromettevano le sue ritrovate capacità funzionali. Rimaneva, implacabile, un “buco di memoria” autobiografica della durata di quasi cinque anni. Quegli amari “quasi cinque anni” di terapia sconsiderata e mummificante, senza che a nessuno dei diversi colleghi che negli anni l’avevano seguita passasse per la mente l’idea di modificarla, di ridurla, di ripensare alla dinamica dei fatti accaduti! Nessuna curiosità clinica dai risvolti umani, nessun vento di solidale coraggio che permettesse di covare altri sospetti, di tentare altre strade.

Dopo un anno dal nostro primo incontro Lina era ricomparsa nella sua vita come una donna qualunque, una normale moglie e mamma. Essendo (tornata) spiritosa, mi sono spinto a consigliarle una visita al Museo Egizio di Torino. Mi aveva risposto con una fragorosa risata. L’ho riconosciuta proprio da quel suo suono che era venuto dal cuore, mescolato alle mie emozioni provate in quei mesi, malgrado da allora non l’avessi più rivista. Erano passati nove anni.

Le conclusioni? Non si trattava di una demenza degenerativa ma di probabilissimo esito di danno cerebrale da verosimile arresto cardiaco transitorio. Lo dimostrava il miglioramento progressivo e la stabilità (quasi normalità) conquistata in mesi di paziente “trattativa” con i farmaci, e la riduzione del quadro lesionale agli esami di neuroimmagine funzionale (PET). Un controllo PET cerebrale aveva evidenziato, infatti, confrontato in qualche modo con la SPECT precedente eseguita in fase acuta, una netta riduzione dell’alterato metabolismo fronto-temporale. Non era una demenza, certamente!
Che considerazioni conclusive merita un furto di vita durato quasi cinque anni? Tralascio quelle etiche. Oltre all’aloperidolo iniziale, sia il Depakin che l’olanzapina ad alte dosi, se adoperate per lungo tempo (variabile da individuo a individuo) possono creare parkinsonismo e alterazioni cognitive; le benzodiazepine (in questo caso l’ EN) concorrono ad incrementare queste ultime.

 Caso presentato, con numerosi altri autori (così è la vita…), in poster al XXXVII Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN). An unusual case history of antero-retrograde amnesia- Abstract Book Neurol Sciences 2006.

Tratto da Malati per forza. Maggioli editore 2014. Modificato dal Caso clinico 29: Mummificata da una diagnosi sbagliata.